Evu Petričkovú môžu viacerí poznať z instagramového profilu Spolu Aut či rovnomenného blogu. Pre tých, ktorí ju nepoznajú, Eva je matkou Poli. Poli má autizmus, o ktorom spoločne robia osvetu.
Realita autistu sa odlišuje od tej, ktorú pozná zdravý človek. Inak komunikuje, inak interaguje a chýba mu aj schopnosť predstavivosti. Znaky tejto vývinovej poruchy môže mať každé dieťa iné, aj preto sú autistické deti veľmi jedinečné. Spája ich však stereotypné správanie, oslabená komunikácia či chýbajúca empatia.
Na Slovensku neexistuje presná štatistika o počte autistov. Odhaduje sa, že ich je okolo štyridsaťtisíc. Napriek zvyšujúcemu sa číslu je o tejto chorobe stále slabé povedomie. Aj preto je osveta Evy Petričkovej s Poli i iných rodičov veľmi dôležitá a nápomocná.
Prečítajte si aj: Viktor Vincze: Niektorí tvrdili, že si chorobu vymýšľame a že nás platia
Kedy prišli prvé podozrenia, že s Paulínkou, Poli, ako ju voláte, nie je všetko tak, ako by malo byť?
Vyslovene nervózni sme začali byť pred jej druhými narodeninami. Staršia dcérka v jej veku už rozprávala v jednoduchých vetách, mladšia si stále len nezrozumiteľne džavotala ako sotva ročné deti. Hoci som vtedy nič nepočula o termíne „porozumenie reči“, dnes viem, že aj toto mala veľmi slabé a prakticky nereagovala na žiadne naše inštrukcie a slová. Čo ju vedelo zaujať, bol skôr náš tón hlasu. Takže ak sme ju okríkli, keď sa niekde šplhala a mohla si ublížiť, reagovala skôr na ten výstražný tón, nie na našu inštrukciu, aby zliezla, že si môže ublížiť.
Aké boli prvé znaky, ktoré ste si pred diagnózou neuvedomovali, no teraz viete, že už to bolo znamením autizmu?
Ako som vyššie spomenula. Plus dcérka mala slabý očný kontakt, veľmi chabo reagovala na meno, najčastejšie sa otočila, keď som ju oslovila ja alebo manžel. Širšiu rodinu akoby úplne ignorovala. Ale ani na mňa sa neotočila vždy. Namiesto snahy komunikovať nás všade ťahala za ruku, používala ju ako svoj nástroj. Keď chcela zapnúť televízor, nesnažila sa to povedať, neukázala naň prstom. Nebolo od nej vidieť snahu naučiť sa povedať konkrétne slovo. Proste nás dotiahla do obývačky, položila našu ruku na ovládač, ale nepovedala ani slovo, ani nám nepozrela do tváre.
Každý rodič si želá, aby bolo jeho dieťa zdravé a všetko prebehlo pri tehotenstve tak, ako má. Autizmus sa ani nedá zistiť hneď, prejaví sa postupne. Ako ste to zvládali? Čo vám pomohlo viac sa s tým vyrovnať?
Prišlo to naozaj ako blesk z jasného neba. Celé tehotenstvo bolo ukážkové, všetky testy aj pôrod a následne kontroly. Vzhľadom na to, že sme nikdy v rodine žiadne ťažké zdravotné postihnutie nemali, nebol žiaden dôvod sa podobných vecí obávať. Ale autizmus je práve diagnóza, ktorá je v tomto veľmi krutá, na deťoch ju nevidieť. Až zhruba v dvoch rokoch začnete badať, že rovesníci sú už niekde inde a zrazu to na vás celé spadne. Bolo to najhoršie obdobie môjho života, nerada na to spomínam. Zmieriť sa s niečím takým trvá dlho, roky. Pomáhal mi aj psychoterapeut. A myslím, že úplne to prijať a necítiť bolesť či smútok pri pohľade na iné deti je trochu sci-fi. Tieto pocity vie naozaj pochopiť len rodič, čo zažíva to isté.
Vnímali ste autizmus aj predtým, ako ho Paulínke diagnostikovali? Ako vám naň zmenilo pohľad vaše dieťa?
Spätne, keď sme si pozerali fotky a videá, keď mala necelý rok alebo po prvých narodeninách, ten autizmus tam už naozaj bol, len vtedy nám na správaní dieťaťa neprišlo nič zvláštne. Veď takéto bábätká sú rôzne a keď sú spokojné, usmiate, nejaké detaily nerieši nik. Aktuálne už presne viem, čím sa tieto bábätká vedia odlišovať, čo už je podozrivé správanie. Vtedy nám do očí bila len tá chýbajúca reč.
Všímate si v rodine znaky, ktoré zdedila a teraz si ich viete s autizmom spojiť?
Určite. Každý hneď začne pátrať a hľadať dôvod, spôsob, ako je možné, že práve naše dieťa autizmus má. Nakoľko je genetická príčina tejto diagnózy kľúčová, človek sa neubráni spomínaniu na všetkých možných členov rodiny niekoľko generácií dozadu. Podľa mňa je takéto pátranie normálne a ak mám pravdu povedať, tie autistické črty v našej rodine určite boli aj predtým. Len nikdy sa to asi nenazbieralo v takej miere, že by to výrazne človeka postihlo a preklopilo sa v nejakú diagnózu.
Pre tieto deti je veľmi dôležitá práca a terapie, aby sa posúvali ďalej. Podľa vášho dokumentovania si vediete veľmi dobre. Aké terapie vám najviac pomáhajú?
Na začiatku to bola ABA terapia (aplikovaná behaviorálna analýza, pozn. red.). Tú nám odporučili ešte pri diagnostike, keď sme ostali v šoku, nešťastní a netušili, ako začať. Prvé pokroky aj slová prišli práve vďaka ABE. Neskôr sa pridali aj iné, ako muzikoterapia (terapia založená na liečení hudbou, pozn. red.), arteterapia (liečba výtvarnou činnosťou alebo umením, pozn. red.), najväčší prínos ale určite mali pomôcky TEACCH metódy, vizualizácie a denných plánov. Tým, že majú naše deti slabé porozumenie reči, je cesta ukázať im, čo vlastne od nich chceme a čo sa im snažíme vysvetliť, naozaj objavná. Pritom tak logická a jednoduchá. Neskutočný efekt takejto komunikácie a najmä zlepšovanie porozumenia a následne posun v hovorovej reči nám úplne vyrazil dych. Veľká vec!
Vytvorili ste kartičky, ktoré pomáhajú na vizualizáciu jej denného plánu. Čo je pri tvorbe takejto pomôcky dôležité si uvedomiť a na čo nezabúdať?
Nedá sa to takto vysvetliť, je to celá veda a učíme sa s tým pracovať už roky. Princíp som spomenula vyššie. Základ je, aby sa človek poradil s odborníkom na túto oblasť, nakoľko svojvoľne a „na kolene“ vyrobené denné plány bez ovládania princípov a zásad môžu narobiť v hlave dieťaťa aj chaos a efekt sa vôbec nemusí dostaviť. Naopak, ak to viete robiť a robíte to dobre, je to veľká pomoc a dieťa je zrazu spolupracujúce, radosť naň pozerať.
Ako u vás fungujú kartičky v praxi?
Aktuálne už dcéra funguje na slovných denných plánoch, lebo vďaka rokom, ktoré denne plány používame, sa ich naučila čítať, a teda obrázky ani symboly viac netreba. Veľa vecí už na dennom pláne mať nemusí, veci sa zautomatizovali, čiže napríklad vie, že po záchode sa ide do kúpeľne umyť ruky, že po rannom obliekaní sa češú vlasy a umývajú zúbky. Veľa vecí zvláda už sama ako staršia sestra. Denné plány sú aktuálne pre nás veľmi osožné, ak sa jej snažíme vysvetliť v štruktúre dňa nejakú zmenu, ohlásiť výlet alebo iný program.
Prečítajte si aj: Pocit anonymity na internete spôsobuje stratu zodpovednosti, hovorí psychologička
Ako je to u Paulínky s vnímaním a vzťahmi s ostatnými autistickými deťmi?
V rámci škôlky sú len deti s potvrdenou diagnózou autizmu, ale to spektrum je naozaj široké. Majú tam deti verbálne, neverbálne, vysokofunkčné, Aspergerov. Deti sa medzi sebou kontaktujú v rámci svojich možností. Okrem individuálnych aktivít s učiteľom sa aj veľa vzájomne socializujú a určite vznikajú aj drobné kamarátstva. Deti sa na seba vedia tešiť aj si chýbať, ak niektoré ráno nepríde. Tie interakcie a vzťahy sú absolútne jedinečné od dieťaťa k dieťaťu.
Každé dieťa je iné a nedá sa veľmi držať jednej charakteristiky, no v čom sa najviac líši vaša dcéra od ostatných detí s ochorením a naopak v čom je rovnaká so zdravými deťmi?
Paulínka, hoci verbálne nie je veľmi zdatná, patrí medzi pomerne samostatné, funkčné deti. Naozaj, niekedy na ňu s mužom pozeráme a vravíme si, že nebyť tých spomínaných hendikepov, bola by skoro ako neurotypická. Nie je fixovaná na rutiny, zvláda zmeny, rada cestuje. Je bystrá, vie si poradiť, začína mi pomáhať v kuchyni, technológie sú jej veľký koníček. Od bežných detí sa samozrejme odlišuje markantne, nakoľko slabé porozumenie reči je nesmierny hendikep v rozvíjaní ďalších kognitívnych znalostí.
Svoj každodenný život s Paulínkou zverejňujete na sociálnych sieťach, máte blog a pomáhate ostatným rodičom a ľuďom, ktorí majú autistické dieťa, možno viac sa s ochorením vyrovnať, uľahčiť im ich cestu rôznymi pomôckami a príbehmi či postupmi z vášho fungovania. Kedy a prečo ste sa rozhodli o autizme takto verejne hovoriť?
Toto bolo na jednej strane veľmi spontánne rozhodnutie, na druhej strane to vo mne zrelo dlhšiu dobu. Prehovárala ma na to kamarátka, ktorá tvrdila, že veľa z toho, čo jej rozprávam by mohlo zaujímať aj iných ľudí a rodičov. Takisto som aj ja, po asi 2 rokoch od stanovenia diagnózy, keď som už konečne vládala o tom hovoriť aj pred širším okruhom rodiny a známych, nadobudla silnú potrebu ľudí dovzdelať.
Ako?
Ukázať im, že aj dieťa s autizmom je úžasné, krásne a nie je až také ťažké sa mu priblížiť, ak človek chce a vie ako.
Za vašu osvetu vám ľudia ďakujú a na Instagrame máte vytvorenú veľkú komunitu. Chodia vám aj negatívne komentáre a správy?
Nie. Neviem, čím to je, ale za skoro tri a pol roka som sa vždy vedela dostať s každým do konštruktívnej debaty a baviť sa príjemne. Nehodnotím rozhodnutia iných autistických rodín, nedávam žiadne zaručené návody ani zázračné riešenia. Približujem, ako to máme my a čo nám funguje viac či menej. Každé dieťa s autizmom je iné, a teda každý rodič môže pociťovať najväčšie trápenie a frustráciu v niečom inom. Ja túžim po tom, aby sa moje dieťa riadne rozrečnilo a vedeli sme viesť dialóg. Ale rodič výrečného Aspergera, ktorý je úprimný, priamy a často aj krutý vo svojom slovnom prejave, by mi oponoval a povedal, že niekedy je možno lepšie, ak toľko nehovoria. Taký je autizmus, je to proste spektrum nekonečných variácií.
Druhú dcéru Eli máte zdravú, vzťah vašich dcér na Instagrame chválite. Ako ste jej vysvetľovali, čo sa deje?
Medzi dievčatami je malý rozdiel, staršia vždy brala menšiu ako tú, o ktorú sa staráme a ktorej pomáhame. Pre Eli je úplne prirodzené, že máme doma kartičky, denné plány, že je sestra v niečom iná. Nemyslím, že si pamätá časy, keď to bolo u nás inak. Berie to prirodzene, hoci aj u nás kvôli tomu vieme mať uplakané debaty a otázky „prečo“. Autizmus nie je u nás tabu. Len cez pochopenie podstaty a sestriných reakcií vieme pracovať s naším postojom. Eli vie, že sestra za mnoho vecí nemôže, že jej nerobí napriek, že má sama veľké trápenie, a preto možno občas kričí alebo reaguje prehnane. Je to náročné, ale jedine v tomto vidím cestu. Baviť sa o veciach na rovinu a byť si oporou. Nielen jednej dcére, ale sebe navzájom.
Prečítajte si aj: Novinár Vladimír Šnídl: Nezdá sa to, ale aj s voličmi Kotlebu máme veľa spoločného
Ako vám fungovanie ovplyvnila pandémia koronavírusu? Pomohla vám v niečom karanténa a obmedzený pohyb? Čo je pre vás v tomto období najťažšie?
Ťažké je byť zavretí v byte. Extravilány v okolí Bratislavy sú preplnené a keďže Poli neznesie na sebe dlho rúško, nechodíme na miesta, kde by sa dalo ľahko nakaziť. Doma s ňou pracujeme už roky, v tomto to pre nás nie je veľký rozdiel, že ťaháme za škôlku. Vždy si vravím, že to môže byť ešte horšie, takže sa zásadne nesťažujem. Ale teším sa, keď sa raz vrátime do normálneho života. Normálneho len s autizmom.
Je podpora od štátu pre autistické deti a ich rodičov na Slovensku dostatočná? Čo by sa malo zmeniť?
Nuž, skvelé by bolo hneď to, ak by sa na diagnostiku nemuselo čakať rok. Aby s ním už počas toho obdobia, kedy je dieťa len v podozrení, vedeli odborníci cielene pracovať. Lebo aktuálne majú prednosť len deti s definitívnou diagnózou. Kapacitne sa nestíha a niekoľko mesačné čakanie je aj v centrách. V konečnom dôsledku máte trojročné dieťa, ktoré sa možno až v piatich rokoch dostane do rúk odborníka a to už je priveľa strateného času, aby dačo dobehlo.
Navyše, za všetky terapie sa platí a nie málo. Rodiny sa zadlžujú, pričom netušia, či to ich dieťaťu aj výrazne pomôže. Je to smutná realita. Týchto detí za posledné roky pribúda toľko, že by sa naozaj mohlo niečo vymyslieť a nastaviť tak, aby sa z malých autistov vďaka včasnej intervencii stali užitoční členovia spoločnosti. Aktuálne to bohužiaľ vyzerá tak, že doma skončí nielen autista, ale aj jeden rodič, ktorý sa o neho bude už „naveky“ starať. A čo s ním následne? My, rodičia autistov, tak trpko hovoríme, že sa raz budeme báť aj umrieť.
Aktuálne je možnosť umiestniť dospelého autistu do zariadení ako sociálny domov služieb minimálna. Myslím, že sú to presne dve miesta pripadajúce na celé Slovensko. Pritom autistov, ktorí budú pomoc v dospelosti a starobe potrebovať, sú tisíce.
Titulná fotografia: Alex Kiňová
